Πέμπτη, 28 Ιανουαρίου 2016

«Όταν παθαίνεις σκλήρυνση κατά πλάκας νιώθεις ότι σε ξέχασε ο Θεός, ότι τιμωρείσαι…»



Για τον Γιάννη Θεοδωράκη, 47, πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας και του Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, όλα ξεκίνησαν το 1994 με κάποια μουδιάσματα. Μόλις είχε τελειώσει το Πολυτεχνείο, στο τμήμα Αγρονόμων Τοπογράφων Μηχανικών, και έκανε τα πρώτα του επαγγελματικά βήματα. Τα επόμενα δύο χρόνια έψαχνε να βρει τι έχει και τελικά το 1996 του διέγνωσαν ότι πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας. Δέκα χρόνια μετά βρέθηκε καθηλωμένος σε καρότσι και αυτό γιατί αρχικά ο ίδιος το επέλεξε για να μπορεί να ανταποκρίνεται στις δραστηριότητές του ευκολότερα, πράγμα που δεν του επέτρεπαν οι κινητικές του δυσκολίες. «Τελικά όμως κέρδισα στις δραστηριότητες και έχασα την κίνηση» λέει.

Ο κ. Θεοδωράκης, όμως, δραστηριοποιείται και στο Τεχνικό Επιμελητήριο Ελλάδος και μάλιστα ως εκλεγμένος πρόεδρος της Αντιπροσωπείας. «Το σώμα μπορεί να αντιμετωπίζει κάποιες δυσκολίες, αλλά το πνεύμα μπορεί να διεκπεραιώσει οποιαδήποτε εργασία. Η ασθένεια δεν είναι ασθένεια του μυαλού» εξηγεί και τα λόγια του είναι γεμάτα αισιοδοξία και η ματιά του θετική. «Ένα από τα βασικά πράγματα που σου μαθαίνει η ασθένεια, η οποιαδήποτε ασθένεια ή δυσκολία, είναι να αφήνεις κατά μέρους τα άσκοπα καθημερινά πράγματα όπως τις γκρίνιες και τους τσακωμούς. Η ίδια η ζωή έχει πολύ πιο σημαντικά πράγματα να χαρείς… να βλέπεις την κορούλα σου να μεγαλώνει…» λέει και κοιτάζει την 3χρονη κορούλα του, Άννα – Μαρία, η οποία παίζει ήσυχα στο χώρο.



Γνώρισε τη γυναίκα του, Καίτη, όταν ήταν ήδη στο καροτσάκι και εξηγεί ότι αγαπήθηκαν γι’ αυτό που είχαν μέσα τους. «Η αγάπη δεν έχει να κάνει με την εικόνα. Ένα ανδρόγυνο είναι ζευγάρι ζωής που αποφασίζει να αντιμετωπίσει τη ζωή από κοινού στα εύκολα και στα δύσκολα» τονίζει και αναφέρεται στις διάφορες ιστορίες πασχόντων που εγκαταλείφτηκαν από τους συντρόφους τους στο άκουσμα της ασθένειας: «Εγώ τους λέω ότι είναι καλύτερα που φεύγουν. Γιατί αυτός που θα φύγει σημαίνει ότι δεν σ’ αγάπησε πραγματικά, ότι δεν μπορεί να σου σταθεί στα δύσκολα και επομένως δεν τον χρειάζεσαι δίπλα σου. Θα έφευγε ούτως ή άλλως σε μια δυσκολία…» προσθέτει.

Σε αντιδιαστολή με την αντίδραση της γυναίκας του, η οποία όλοι σκεφτόμαστε ότι είναι η φυσιολογική, τα ταμπού ελλοχεύον παντού και είναι ακόμη ισχυρά, μας επισημαίνει ο κ. Θεοδωράκης. «Σκέψου ότι ακόμη όταν κυκλοφορώ έξω με το ηλεκτρικό καρότσι με κοιτούν καλά καλά. Οι πιο πολλοί δεν πιστεύουν ότι το καλοκαίρι πήγαινα με τη γυναίκα μου και την κόρη μου στη θάλασσα κι έκανα μπάνια. Όταν εκλέχτηκα στην Αντιπροσωπεία πολλοί συνάδελφοι αναρωτήθηκαν πώς είναι δυνατόν ένας άνθρωπος σε καροτσάκι να γίνεται πρόεδρος. Θεωρούν ότι δεν είσαι ικανός επειδή κάθεσαι σε καρότσι. Από την άλλη, όμως, σκέψου να πεις στο αφεντικό σου ότι δεν μπορείς να κάθεσαι στον ήλιο για να κάνεις μια δουλειά ή χρειάζεσαι περισσότερο χρόνο. Ειδικά στον ιδιωτικό τομέα που είναι πιο σκληρός…» εξηγεί ο πρόεδρος.

Πολλοί, λοιπόν, είναι εκείνοι που αναγκάζονται να κρύψουν την πάθησή τους. Ωστόσο, στις περισσότερες περιπτώσεις (σε ένα 50%) αυτή δεν είναι αντιληπτή. Αυτό όμως αυτό δεν σημαίνει ότι εφησυχάζουν. Εξάλλου, το χαρακτηριστικό αυτής της ασθένειας είναι ότι είναι απρόβλεπτη: «Είναι μια ασθένεια του νευρικού συστήματος που δεν ξέρεις πού θα χτυπήσει στο μέλλον. Μπορεί τα συμπτώματα να είναι πολύ ελαφριά και να ζήσεις όλη σου τη ζωή χωρίς κανένα πρόβλημα, μπορεί όμως να σου δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα κινητικά, στην όραση, γενικά προβλήματα που σου δυσκολεύουν την καθημερινότητα. Ζεις με ανασφάλεια, γιατί δεν ξέρεις τι σου ξημερώνει» εξηγεί ο κ. Θεοδωράκης. «Χρειάζεται, όμως, θέληση και δύναμη να συνεχίζει κανείς κανονικά τη ζωή του. Προσωπικά, όταν βρέθηκα σ’ αυτή την κατάσταση είπα στον εαυτό μου ότι είναι μια δοκιμασία…» προσθέτει και περιγράφει εκείνες τις πρώτες στιγμές που του ανακοινώθηκε η ασθένεια: «Έκλαιγα καθημερινά. Δεν έβγαινα, δεν ήθελα να μιλήσω σε κανέναν. Αναρωτιόμουν γιατί σε μένα! Πίστευα ότι τίποτα δεν μπορεί να με αγγίξει και ξαφνικά ένιωσα αδύναμος, καθώς πλέον γίνονταν πράγματα που δεν εξαρτιόντουσαν από μένα. Όταν, όμως, κατάλαβα ότι αυτή η αρρώστια δεν με σκοτώνει, επανήλθα. Επίσης, ποτέ δεν έκρυψα την ασθένειά μου, δεν ζω γι’ αυτή, ζω μ’ αυτήν».

Θυμάται ακόμη εκείνη την ημέρα που διάβασε στην εφημερίδα για μια εκδήλωση της Ελληνικής Εταιρίας για τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και πόση δύναμη πήρε όταν είδε σε αυτήν μια πιανίστρια με σκλήρυνση να παίζει πιάνο. Έτσι ήρθε κοντά με την συλλογική έκφραση των πασχόντων, η οποία ονομαζόταν ΕΕΣΚΠ που όμως είχε πρόεδρο έναν νευρολόγο. «Νιώσαμε οι ασθενείς την ανάγκη να μην μας εκπροσωπούν άλλοι» λέει ο κ. Θεοδωράκης. «Γνώρισα εκείνες τις κυρίες που έδιναν τον αγώνα τους (αρχικά ήταν μόνο γυναίκες) και όταν αντιλήφθηκα από πρώτο χέρι τι συνέβαινε, αποδέχθηκα την πρότασή τους να προχωρήσουμε στην ίδρυση ενός συλλόγου που θα είναι μόνο από πάσχοντες και η διοίκηση να είναι μόνο από ασθενείς». Έτσι, βρίσκεται στο τιμόνι του Συλλόγου από το 2007.

Όσο για τη θεραπεία, υπάρχουν νέα φάρμακα που καθυστερούν την εξέλιξη της ασθένειας και μειώνουν τα συμπτώματα, αλλά θεραπεία που… να θεραπεύει οριστικά δεν έχει βρεθεί ακόμη. «Ελπίζουμε ότι κάποια στιγμή θα βρεθεί. Υπάρχει μεγάλη έρευνα» λέει ο κ. Θεοδωράκης και προσθέτει: «Όπως πριν από μερικά χρόνια, δεν μπορούσαμε να φανταστούμε ότι θα είχαμε υπολογιστές τσέπης ή τα κινητά τηλέφωνα, πιστεύω ότι κάποια στιγμή θα βρεθούν και τα φάρμακα που θα μας κάνουν καλά».

«Προσπάθειά μας είναι να βρισκόμαστε τα μέλη του Συλλόγου μεταξύ μας και ανταλλάσσουμε τις εμπειρίες μας. Γιατί αυτό που νιώθουμε εμείς δεν μπορεί να το καταλάβει και να το νιώσει κανένας άλλος» λέει ο πρόεδρος. Ο Σύλλογος λειτουργεί 13 ομάδες με διάφορα αντικείμενα (ψυχολογικής υποστήριξης, μυϊκής ενδυνάμωσης, αυτοβοήθειας, εικαστικής θεραπείας, ψυχοδράματος, ρεφλεξολογίας κ.λπ.) που παρέχουν υποστήριξη στους ασθενείς και τις οικογένειές του. Μια φορά το μήνα συγκεντρώνονται στα γραφεία του συλλόγου, όπου γίνεται ενημέρωση από ειδικούς επιστήμονες ενώ διοργανώνουν εκδρομές, εκδηλώσεις και ενημερωτικές καμπάνιες σαν αυτή που ετοιμάζεται να τρέξει τον Οκτώβριο – Νοέμβριο. «Πρέπει ο κόσμος να μάθει τι είναι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας και βασικά να μας δει για να καταλάβει. Να καταλάβει ότι αυτή η νόσος δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι κληρονομική, και φυσικά δεν πεθαίνεις απ’ αυτή» λέει ο πρόεδρος. Ο Σύλλογος έχει πάνω από 1.000 μέλη ασθενείς αλλά και 150 αρωγά μέλη, εθελοντές.


Πηγή : Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Εάν έχετε το απλό facebook. Στηρίξτε την προσπάθειά μας με ένα LIKE.... 
Στηρίξτε την κίνηση αυτή με ένα Like..

Θες να συμμετέχεις ζωντανά αντί να διαβάζεις τα άρθρα απλά έλα και εσύ στο Facebook των ΑμεΑ

Θέματα για Αμεα και Εθελοντές ΑμεΑ Εδώ μπορείτε να βρείτε τις απαντήσεις σε ερωτήσεις σχετικά με την ΑΝΑΠΗΡΙΑ , Σπάνιες και αλλες Ασθένειες/Παθήσεις που μπορεί να προκαλέσουν Αναπηρία . Επιλέξτε την ερώτηση που σας απασχολεί και ενημερωθείτε ή μπορείτε να συνδεθείτε και να θέσετε ένα νέο ερώτημα. Για να συνδεθείτε πατήστε επάνω στην φωτο και κάνετε εγγραφή

 
Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση
Ένα στα πέντε
Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας
Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο 2011 - 2015
ΨΥΧΑΡΓΩΣ
Υγειονομικός Χάρτης
Το facebook των ΑμεΑ
Εκστρατεία ΕΟΦ
Αλκυόνη



Μία νέα πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης (social network) και μάλιστα ελληνική που μας έδειξε πως ο διαδικτυακός κόσμος αλλάζει προς το καλύτερο και για τα άτομα με αναπηρία. Τυφλοί που μπορούν να "διαβάσουν" και να έχουν το προφίλ τους, άτομα που δεν έχουν χέρια, τώρα δουλεύουν το προφίλ τους με το κεφάλι, κάνοντας την εμπειρία κοινωνικής δικτύωσης πιο αληθινή. Μεγάλη προσοχή στη λέξη «αληθινή», αφού αυτή είναι το κλειδί που έχει κάνει ήδη το disabledbook τόσο δημοφιλές σε χιλιάδες χρήστες με αναπηρία στην Ελλάδα.
Copyright © 2015 Trol disabled - Το Κουτί Της Πανδώρας Για Τα ΑμεΑ Powered and Hosted by Clickweb4u Trol disabled - Το Κουτί Της Πανδώρας Για Τα ΑμεΑ © 2015 - Clickweb4u Templates Designed by Clickweb4u.com