Παρασκευή, 26 Φεβρουαρίου 2016

Όταν το αναπάντεχο χτυπά, η αναπηρία είναι έξω από την πόρτα σου, είναι εδώ


Η νόσος μου είναι αθεράπευτη και κληρονομική λέγετε Νόσος Charcot – Marie – Tooth (cmt) και τα τελευταία 9 χρόνια "ζούμε" μαζί ένα ατελείωτο Χ FACTOR για ανάπηρους. Ξεκίνησα να γράφω αυτό το άρθρο πολλές φορές άλλα σταμάταγα γιατί πονούσα. Αφορμή για να το τελειώσω σήμερα στάθηκε η επικοινωνία μου με μια μητέρα, μιλήσαμε μέσο μιας νέας πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης (social network) για άτομα με αναπηρία, το disabledbook και συγκινήθηκα τόσο πολύ γιατί η μητέρα αυτή έχει ένα κοριτσάκι που σε λιγάκι θα γίνει 6 ετών και έχει διαγνωσθεί με cmt όπως και εγώ. 

Το «περίεργο» με το απρόοπτο με τις αρρώστιες που σου αφήνουν μόνιμες αναπηρίες είναι ότι χτυπάνε ακριβώς εκεί που δεν το περιμένεις, ακριβώς τότε που πιστεύεις ότι τα έχεις σκεφτεί όλα, έχεις οργανώσει και έχεις τακτοποιήσει όσο καλύτερα μπορείς τα πάντα. Αλλά, όλως παραδόξως, ποτέ δεν σε ρωτάει αν σε βολεύει η ανατροπή, αν συμφωνείς με το timing.

Σαν πελώριο κύμα που σκάει με ορμή στην όχθη σαρώνοντας τα πάντα στο πέρασμα του, έρχεται «από το πουθενά» αυτό που δεν θα μπορούσες ποτέ να φανταστείς στα πιο τρελά όνειρα σου ούτε θα μπορούσες με κάποια δύναμη να προβλέψεις. Δεν έχεις φυσικά την πολυτέλεια να αναβάλεις τίποτα, να σκεφτείς με την ησυχία σου, ή να μην αντιδράσεις. Σε καλεί άμεσα, επιτακτικά, ν' αναλάβεις δράση, οποιαδήποτε δράση. Φτάνει να κουνηθείς.

Ανατρέπουν τα πάντα. Τίποτα δεν μένει στη θέση του, τίποτα δεν είναι ίδιο με πριν. Δεν έχεις από πουθενά να κρατηθείς, καμία ασφάλεια σταθερού δεδομένου ως αναφορά. Και όλα συμβαίνουν τόσο γρήγορα που νοιώθεις ότι έχεις ανέβει στο τρενάκι του λούνα-πάρκ που τρέχει σαν τρελό στις ράγιες και δεν ξέρεις ποτέ τι θα σε βρει στην επόμενη γωνία μετά από μια τρελή κατηφορική κούρσα στην «άβυσσο».

Νοιώθεις να χάνεται η γη κάτω από τα πόδια σου, σαν να κρατάς την ευθύνη ολόκληρου του σύμπαντος στους ώμους σου. Τεράστιο το βάρος της ευθύνης των αποφάσεων και δεν έχεις το χρόνο να αναρωτηθείς αν μπορείς να την αναλάβεις. Ποτέ δεν είσαι βέβαιος αν οι αποφάσεις σου είναι οι σωστές ενόσω βρίσκεσαι στο πεδίο της μάχης, παρά μόνο κρίνεις, εκ των υστέρων, όταν κοπάσει η φουρτούνα. Αμέτρητες πληροφορίες έρχονται από παντού, που πρέπει εσύ να διαχειριστείς σχεδόν ταυτόχρονα. Η μια απόφαση σε οδηγεί στην άλλη καθώς συνεχίζεις την τρελή πορεία που σου επιβάλλει η ζωή και βρίσκεται έξω από τον έλεγχο σου.

Με κάποιο μαγικό, εκπληκτικό τρόπο, αντέχεις. Βρίσκεις δυνάμεις και ενέργεια που δεν γνώριζες ότι διέθετες και παραμένεις όρθια, μαχητής, σε εγρήγορση. Το κρίσιμο σημείο – που δεν έχεις την ευκαιρία να το επιλέξεις συνειδητά κατόπιν λογικής σκέψης αλλά είναι προϊόν υποσυνείδητης διεργασίας που είτε έχεις δουλέψει για να κατακτήσεις, είτε όχι – είναι να εμπιστεύεσαι την πορεία της ζωής, τον εαυτό σου, το αναπάντεχο, την όποια ανατροπή στην καθ' όλα προγραμματισμένη ζωή σου. Αυτό είναι το κρίσιμο στοιχείο, το μοναδικό που θα κάνει τη διαφορά στην όλη διαδικασία.

Αν εμπιστεύεσαι το θεόρατο κύμα που έρχεται κατά πάνω σου, και τον «μικρό» εαυτό σου που φαντάζει προσωρινά φύλλο στον άνεμο, επικαλείσαι όλη την πίστη που διαθέτεις, αφήνεσαι στο ρυθμό που καλείσαι να χορέψεις με την ανάπηρη ζωή σου ακολουθώντας μόνο τη διαίσθηση σου. 

Αν φοβηθείς και αντισταθείς, αν επιχειρήσεις ν' αρνηθείς αυτό που συμβαίνει, θα σε τσακίσει. Θα κουραστείς και θα πονέσεις πολύ περισσότερο γιατί η ορμή του είναι πολύ μεγαλύτερη από τη δική σου αλαζονεία (να θέλεις να ελέγχεις τη ζωή), τη λιγοψυχία που προκαλεί ο φόβος μέσα σου.

Αισθάνεσαι ότι όλα «συνωμότησαν» προηγουμένως για να φτάσεις σε αυτήν την κατάσταση. Ότι ποτέ δεν ελέγχεις τίποτα ουσιαστικά ούτε τον εαυτό σου και τις αντιδράσεις του. Δεν είσαι ασφαλής αν έχεις μάθει να είσαι στο παρελθόν, αλλά εάν παίρνεις τις σωστές αποφάσεις μόνο για το παρόν, με πίστη σε αυτό που είσαι και την τόλμη να το εκφράζεις αυθόρμητα, χωρίς δισταγμό.

Γνωρίζεις πια ότι όσο αρνητικά και άσχημα και αν φαίνονται τα πράγματα, εσύ πάντα να κοιτάς την πραγματικότητα. Η πραγματικότητα είναι ότι η αναπηρία σου, η αρρώστια σου σήμερα εμπεριέχει τον παλιό σου εαυτό  γιατί τίποτα δεν είναι διαχωρισμένο.
Ότι η ζωή σου τώρα δεν προγραμματίζεται, συμβαίνει και εσύ μπορείς «απλά» να επιλέγεις τον τρόπο που υπάρχεις μέσα σε αυτήν. Ενώ δεν ελέγχεις τίποτα, επιλέγεις τη δική σου δράση και πάντα ορίζεις τη θέση σου με την επιλογή της πράξης σου. Στις πιο κρίσιμες ώρες και στις πιο δύσκολες αποφάσεις, επικαλείσαι τη διαίσθηση και όχι τη λογική για να αναλάβει αυτό που ο Εαυτός σου γνωρίζει αλλά ο φόβος χρειάζεται να δει για να πιστέψει.

Τίποτα δεν είναι προδιαγεγραμμένο και αυτό τρομάζει συνήθως τον βιολογικό σου εαυτό που αγωνιά, φοβάται και προσπαθεί μάταια να ορίσει το πεπρωμένο του. Στο τέλος άλλης μιας περιπέτειας, συνειδητοποιείς λίγο – λίγο το μέγεθος και την επίδραση που είχε το πρόσφατο τσουνάμι στον ψυχισμό, στο σώμα και στη ζωή σου. Χρειάζεσαι το χρόνο και τη νοητική (κυρίως) ηρεμία να ταιριάξεις τα κομματάκια του πάζλ, να αφομοιώσεις, να κατανοήσεις, βιωματικά πλέον, και να επιστρέψεις στην καθημερινότητα σου, σε όλα όσα άφησες πίσω σου προσωρινά. Άπειρα τα ενδιάμεσα συναισθήματα, χιλιάδες οι σκέψεις που έφερε μαζί της η νέα πρόκληση. Δεν θα τα κατανοήσεις όλα αμέσως, αλλά νοιώθεις απέραντα ευγνώμων για αυτό που συνέβαλε ώστε να ξεπεράσεις για άλλη μια φορά τον εαυτό σου αποδεικνύοντας την πίστη σου στη ζωή και τη σοφία της.

Εάν θες να μοιραστής την ιστορία σου και να βοηθήσεις έτσι ένα άλλον συνάνθρωπο με ίδια αναπηρία  έλα και εσύ στο disabledbook
http://www.disabledbook.com/




Το άρθρο αυτό το έγραψα εγώ. Είμαι η Ελπίδα Χαιτιδη, κινούμε με αμαξίδιο,  Νόσος Charcot – Marie – Tooth και γεννήθηκα μια Παρασκευή και 13 πριν 40 χρόνια . Ζω μόνιμα στη Θεσσαλονίκη και σπουδάζω μαγειρική χωρίς να ξέρω να μαγειρεύω και Πληροφορική χωρίς ίντερνετ στο σπίτι. Στα άρθρα μου βάζω στο τέλος τους τόνους και όχι πάντα όλους. Μου αρέσουν οι άνθρωποι που δεν περνάνε απαρατήρητοι και τα ταξίδια. Ηλεκτρίζομαι να ανακαλύπτω νέα πράγματα, νέα στέκια, νέα μέρη. Μόλις ξεκίνησα να γράφω για το Trol disabled και είμαι ενθουσιασμένη. Θα με βρείτε εδώ http://www.disabledbook.com/u/elpidaxaitidi



Εάν έχετε το απλό facebook. Στηρίξτε την προσπάθειά μας με ένα LIKE.... 
Στηρίξτε την κίνηση αυτή με ένα Like..

Θες να συμμετέχεις ζωντανά αντί να διαβάζεις τα άρθρα απλά έλα και εσύ στο Facebook των ΑμεΑ

Θέματα για Αμεα και Εθελοντές ΑμεΑ Εδώ μπορείτε να βρείτε τις απαντήσεις σε ερωτήσεις σχετικά με την ΑΝΑΠΗΡΙΑ , Σπάνιες και αλλες Ασθένειες/Παθήσεις που μπορεί να προκαλέσουν Αναπηρία . Επιλέξτε την ερώτηση που σας απασχολεί και ενημερωθείτε ή μπορείτε να συνδεθείτε και να θέσετε ένα νέο ερώτημα. Για να συνδεθείτε πατήστε επάνω στην φωτο και κάνετε εγγραφή

 
Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση
Ένα στα πέντε
Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας
Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο 2011 - 2015
ΨΥΧΑΡΓΩΣ
Υγειονομικός Χάρτης
Το facebook των ΑμεΑ
Εκστρατεία ΕΟΦ
Αλκυόνη



Μία νέα πλατφόρμα κοινωνικής δικτύωσης (social network) και μάλιστα ελληνική που μας έδειξε πως ο διαδικτυακός κόσμος αλλάζει προς το καλύτερο και για τα άτομα με αναπηρία. Τυφλοί που μπορούν να "διαβάσουν" και να έχουν το προφίλ τους, άτομα που δεν έχουν χέρια, τώρα δουλεύουν το προφίλ τους με το κεφάλι, κάνοντας την εμπειρία κοινωνικής δικτύωσης πιο αληθινή. Μεγάλη προσοχή στη λέξη «αληθινή», αφού αυτή είναι το κλειδί που έχει κάνει ήδη το disabledbook τόσο δημοφιλές σε χιλιάδες χρήστες με αναπηρία στην Ελλάδα.
Copyright © 2015 Trol disabled - Το Κουτί Της Πανδώρας Για Τα ΑμεΑ Powered and Hosted by Clickweb4u Trol disabled - Το Κουτί Της Πανδώρας Για Τα ΑμεΑ © 2015 - Clickweb4u Templates Designed by Clickweb4u.com